спасибо большое вам Ольга Михайловна ! 17 лет не вылазием с больниц , т к патологий много , как и написано при этом синдроме .Но есть и патология на м уровне ферментопатии тонкого кишечника и поломки белка , можно ли это как то узнать на уровне генетики какого именно не хватает фермента и белка и как то подобрать терапию , т к имеет место ацетон кризы на еду при нашем синдроме ДЕ Груши ?
Здравствуйте, Карина Владимировна! Да, очень часто наблюдается феномен синтропии, то есть сочетания различных клинических фенотипов, которые в Вашем случае утяжеляют общую картину синдрома. Если есть проявления ферментопатии, попробуйте через госпитализацию решить проблемы подбора терапии. Есть стационар в НИИ педиатрии на ул. Талдомская, д.1; Институт или Центр здоровья детей на Ломоносовском проспекте, РДКБ на Ленинском проспекте. Только если по возрасту подходите. Не теряйте время, пишите по электронной почте в отдел госпитализации каждого института, может они Вам что-нибудь подскажут. Можно писать в Минздрав, они тоже отвечают на запросы и дают направления.
Письменный отказ от ответственности
Информация, представленная в этом сообщении не может считаться медицинской консультацией и не может заменить консультации врача. Данное сообщение написано исключительно для форума «Здоровье женщины» сайта Клиник и лабораторий ЦИР и не предназначено для копирования и распространения в любом виде без письменного разрешения автора. Автор не несет никакой ответственности за любые последствия в результате использования информации, содержащейся в данном сообщении.